Senador Cruz Castellanos impulsa ruta por enfermedades raras

Cruz Castellanos

En entrevista exclusiva con El Capitalino, el senador José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud del Senado, delineó los alcances de la estrategia legislativa para fortalecer la atención a las enfermedades raras en México y adelantó los objetivos de la mesa de trabajo “Construyendo la Ruta Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras”.

El legislador subrayó que el propósito central es consolidar una ruta de trabajo que permita visibilizar estos padecimientos, dotarlos de un marco normativo sólido y mejorar la calidad de vida de quienes los enfrentan.

“Consolidar una ruta de trabajo en compañía de organizaciones civiles y especialistas médicos, a fin de visibilizar las enfermedades raras en México y así mejorar la calidad de vida de los miles de personas que padecen estos males», externó el legislador.

“Consolidar una ruta de trabajo en compañía de organizaciones civiles y especialistas médicos, a fin de visibilizar las enfermedades raras en México y así mejorar la calidad de vida de los miles de personas que padecen estos males», externó el legislador.

Las enfermedades raras son desórdenes genéticos, entre los que están la hemofilia y la fibrosis quística, que se caracterizan por una difícil detección y baja prevalencia en la población, pero que conllevan graves efectos para la salud de quienes las padecen.

El senador explicó que, aunque cada una tiene características distintas y puede afectar diversos órganos —desde el sistema neurológico hasta el digestivo u óseo—, es necesario clasificarlas adecuadamente para integrarlas al sistema nacional de salud con protocolos claros.

“Tenemos que ir avanzando en este tema, porque si no, en papel y en estadísticas, se nos va a ir esta ruta, y no vamos a lograr aterrizar lo que verdaderamente es el objetivo final, que es la calidad de vida de las personas y sus familiares”, agregó.

Cruz Castellanos reconoció que uno de los principales retos es el diagnóstico oportuno, ya que muchas de estas enfermedades no cuentan con guías clínicas consolidadas debido a su baja frecuencia. Por ello, hizo un llamado a investigadores y médicos a documentar casos, fortalecer protocolos y avanzar en la generación de conocimiento especializado.

También destacó la importancia de que los pacientes acudan al sistema de salud para que exista un registro estadístico que permita dimensionar el problema y diseñar mejores políticas públicas.

Durante la inauguración de la mesa de trabajo “Construyendo la Ruta Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras”, el senador recordó que ya se impulsa en el Congreso de la Unión la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, con lo que México sería de los primeros países en contar con un instrumento de esta naturaleza.

Sin embargo, precisó que, aunado a ello, es importante contar con enseñanza especializada de estos males en las escuelas de medicina e investigación de nuevos medicamentos y desarrollo de tecnología, para mejorar la esperanza de vida de quien tiene una enfermedad rara, que suele ser muy baja.

Por otro lado, dijo, se requieren protocolos específicos para cada una de las cientos de enfermedades raras que se han identificado, pues en la actualidad no existe esto ni una clasificación especial de los padecimientos, lo que dificulta su diagnóstico.

En el encuentro participaron especialistas médicos de diversas áreas, legisladores y representantes de organismos internacionales. Emmanuel Reyes Carmona, senador de Morena, consideró que además de fortalecer el andamiaje jurídico de salud, también se tiene que garantizar que las instituciones del sector cuenten con tratamientos oportunos y eficaces.

Reconoció que en los últimos tres años se han dado pasos importantes para visibilizar las enfermedades raras en México, pero insistió en que se debe avanzar para contar con una atención inmediata para todas y todos los pacientes.

“No vamos a quitar el dedo del renglón a fin de poder seguir visibilizando la importancia de las enfermedades raras, a fin de poder diagnosticar de manera oportuna y contar con tratamientos que puedan mejorar la vida de todos sus pacientes, principalmente los recién nacidos”, sostuvo.

Por su parte, la doctora Vivian Pérez, representante de la Organización Panamericana de la Salud y de la Organización Mundial de la Salud, celebró que México avance en consonancia con las resoluciones internacionales para fortalecer la atención de estos padecimientos, e instó a robustecer el marco regulatorio, el financiamiento público y el diagnóstico temprano.

Asimismo, la doctora María del Rocío Sánchez Díaz, representante de la Sociedad Mexicana de Salud Pública, recordó que aunque cada enfermedad es poco frecuente, en conjunto se estima que alrededor de cinco millones de personas en México viven con alguna de ellas, lo que representa un desafío clínico y de salud pública.

Con estas mesas de trabajo, el Senado busca no solo generar diálogo, sino traducir las propuestas en reformas e instrumentos legales que permitan que las enfermedades raras dejen de ser invisibles en el sistema de salud y que los pacientes accedan a una atención digna y oportuna.